“Hoy es el mejor día”. Con estas palabras, Ildefonso Oliveras afronta cada jornada desde que su mirada se convirtió en su nueva voz. Diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 2020, Ildefonso ha encontrado en la tecnología de seguimiento ocular no solo una herramienta de comunicación, sino una vía para mantener su autonomía y seguir conectado con quienes le rodean. Su caso es un precedente esperanzador: es el primer paciente en Cataluña en recibir un comunicador con lector ocular completamente financiado por el sistema público de salud. Gracias a una prescripción realizada por el Hospital Universitario de Bellvitge, ha accedido a un dispositivo que, para muchas personas en su situación, representa la diferencia entre el aislamiento y la participación activa en la vida cotidiana. Esta tecnología, parte de las herramientas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), permite a personas sin habla generar mensajes mediante el movimiento ocular. El sistema capta el punto exacto donde el usuario fija la mirada y lo convierte en texto o voz sintética. En el caso de Ildefonso, que aún conserva el habla parcialmente, ha optado por familiarizarse con el dispositivo antes de que la enfermedad avance, preparándose con tiempo para un futuro incierto.
“El acceso a esta tecnología no debería depender del lugar donde vivas ni de tus recursos”, señala Alba Alier, logopeda especializada en tecnología de apoyo. “La financiación pública de estos dispositivos es un paso fundamental hacia una atención sanitaria verdaderamente inclusiva”.
El caso de Ildefonso pone sobre la mesa la necesidad de consolidar la financiación de tecnologías de CAA como parte integral del sistema de salud. En Cataluña, ya es posible acceder a esta tecnología mediante prescripción médica,una posibilidad que aún no se ha extendido de forma uniforme en el resto del país, gracias en parte al concurso público recientemente ganado por Qinera, que ha permitido incorporar estos dispositivos al sistema sanitario catalán.
“Los lectores oculares no son un lujo, son una necesidad básica para quienes no pueden hablar”, subraya Nair Alcocer, terapeuta ocupacional especializada en tecnologías de acceso y lectores oculares. “Reconocer esto a nivel institucional es garantizar un derecho humano fundamental: el de comunicarse”.
La experiencia de Ildefonso no solo visibiliza el impacto de la tecnología en enfermedades neurodegenerativas, sino que también evidencia la importancia de un sistema sanitario que responda a estas necesidades con equidad y compromiso. Su frase, “Hoy es el mejor día”, resume una filosofía de vida que, con apoyo técnico y humano, cobra voz propia.
